El pasado 22 de abril todo era celebración: la Justicia había fallado a favor de la familia de Nina y tanto la obra social como el Estado Nacional debía depositar el dinero para comprar Zolgensma y que Nina lo pudiera recibir en tiempo y forma. Sin embargo, a 19 días de aquella decisión, aun resta que el ministerio de Salud ponga su parte, lo cual imposibilita la compra del medicamento.

Javier Trueno, papá de Nina suplicó en sus redes sociales por una pronta respuesta del Ministerio. Es que hoy es la fecha límite: “A Nina se le acaba el tiempo y a nadie le importa”, manifestó.

“Seguimos esperando que el ministerio cumpla con la orden de la Justicia. El Ministerio es el último en pagar, estamos esperando que depositen el 20% que les corresponde para que ya puedan encargar Zolgensma para Nina. Esperamos pronto novedades. Ya pasaron 19 días desde el fallo y todavía falta que cumplan, es vergonzoso”, apuntó.

“La indicación es que Zolgensma debe infundirse antes de los dos años de edad, además de otros parámetros que deben tenerse. Nina cumplió sus dos años el 27 de abril y si bien puede variarse ese plazo mínimamente, la realidad es que la enfermedad que ella tiene es degenerativa y cada día que pasa mueren motoneuronas que no se recuperan”, refirió la abogada de la familia Paula Minuchi, hace algunos días en el diario La Capital.

Es necesario abonar el medicamento para que el laboratorio emita la orden de fabricación, y a partir de ese momento tarde aproximadamente 15 días en recibirse para ser aplicado.