Thomas tiene hoy ocho años, hace seis que le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (AME). Desde entonces, no camina y recibe, cada cuatro meses, una medicación en Buenos Aires. A día de hoy, sus padres ven amenazada la continuidad de esa inyección, por lo que piensan viajar a España para continuar con el tratamiento y tener mayores comodidades. La familia piensa en vender un terreno que tiene en Tierra de Sueños 1 y ya han abierto una cuenta bancaria para conseguir ayuda monetaria y así costear el viaje.

“Es una enfermedad neurodegenerativa que va avanzando y ataca a todos los músculos del cuerpo, los va debilitando. Principalmente, a los chicos con AME 2”, explica Germán Peralta, padre de Thomas, a El Roldanense. El tipo 2, según explica, se manifiesta en chicos que tienen la misma o una edad cercana a la de su hijo, en tanto la 1 se nota en bebés y la 3 en personas adultas. “Es lo que le pasó a Thomi, su cuerpo se empieza a caer porque las piernas no aguantan el peso”, cuenta.

A los cuatro años, su hijo comenzó un tratamiento denominado Spinr Raza, una inyección que se le coloca en la espina dorsal cada cuatro meses. Cada aplicación se hace en Buenos Aires. “Así, la enfermedad se detiene, pero no es la cura. No vuelve a caminar, aunque desde que lo hace mejoró mucho. Antes no tenía fuerza para sostener el peso de la cabeza, o no podía sostenerse con la cadera y se iba de costado. Ahora sostiene la cabeza, puede sentarse y mantenerse derecho”, dice Germán. Si bien los efectos de la enfermedad no desaparecen, “lo bueno es que el avance se detuvo”.

La intención de viajar a España para continuar con el tratamiento ronda la cabeza de la familia desde hace tiempo, pero se aceleró en los últimos meses, a medida que vio amenazada la continuidad de las aplicaciones. Cada inyección cuesta más de 125.000 dólares y, ante la imposibilidad de pagarlo y la negativa de las obras sociales, un recurso de amparo sirvió para la continuidad del tratamiento. Tanto las obras sociales como el Estado debieron hacerse cargo de las inyecciones. Sin embargo, una doctora particular los alertó de lo que puede suceder a futuro.

“Ahora están poniendo restricciones y van a empezar a hacer puntuaciones de los pacientes; buscarán la manera de que ese número no justifique el gasto. Ya nos dijo la doctora de que es probable que no nos lo den más”, subraya. A partir de la unión continua con FAME (Familiares de Pacientes con Atrofia Medular Espinal), hizo contactos y conocidos en España de familias que tienen chicos con la misma enfermedad. “Estuvimos averiguando y nos dijeron que viajemos porque el tratamiento es mucho mejor al que se brinda acá”, relata.

Actualmente, Thomas se mueve con una silla motor que le fue donada por una conocida, ya que la obra social no la autorizó ni otorgó un almohadón especial que mejoraría su postura. “En España sí lo darían. Mi esposa, tanto como Thomas y su hermana Candela, son ciudadanos italianos, por lo que estuvimos averiguando y lo mejor sería viajar”, afirma su papá, quien se ilusiona con que su hijo pueda continuar con el tratamiento.

La familia vive en Funes desde hace seis años y tiene al mes de agosto como primer plazo para viajar. Es que la aplicación de ese mes, la próxima en el calendario, está asegurada, aunque todavía no tiene fecha exacta. De cara a diciembre, no hay certezas, por lo que el objetivo sería radicarse y tener cuatro meses por delante en Madrid para realizar los trámites necesarios. “Si por equis motivo no podemos viajar antes de diciembre, esperaríamos esa inyección y nos iríamos luego de la aplicación”, dice Germán.

Con la agrupación de la que forma parte, pone énfasis en asegurar que acá recibe el tratamiento adecuado, pero asegura que las posibilidades se incrementarán en la capital española. “No es que nos queremos ir del país porque no nos dan nada y afuera sí. Acá hay muy buenos profesionales, pero no disponen del material y la tecnología con la que sí cuentan en Europa. En España nos dan todo, lo sabemos porque estamos en contacto con padres de allá. Un montón de cosas que acá no recibe, allá sí las tendrá”, espeta. Además, cuenta que en el Viejo Continente se descubrió un nuevo medicamento que podría ser la cura.

“La enfermedad no solo ataca a las piernas y los brazos, que es lo visible, sino a todos los músculos del cuerpo, como el corazón, el estómago, pulmones. Hay chicos que no pueden comer solos y otros que no pueden respirar. No es solo que no pueden caminar, sino que están débiles también por dentro”, cuenta. Thomas tiene la columna vertebral torcida y luxado un hueso de la cadera, pero asiste a la escuela, maneja su silla y puede escribir gracias al tratamiento obtenido. La continuidad de ese tratamiento hoy está en duda, por eso la familia sueña con viajar y lograr mayor bienestar.

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