La Ciudad

Corazones Púrpura, iniciativa roldanense para ayudar a personas con epilepsia

Surgió hace poco más de cuatro meses y buscan el acompañamiento mutuo para tratar la enfermedad. Además, realizarán campañas para evitar la discriminación.

Poco antes del fin del año pasado, nació en Roldán la iniciativa Corazones Púrpura, una organización de personas que padecen epilepsia y familiares. El objetivo es poder apoyarse entre sí y buscar acompañamiento mutuo en el tratamiento de la enfermedad. La idea surgió a partir de dos mujeres que cuentan la historia en El Roldanense y buscan asesorar y evitar la discriminación.

“Formamos este grupo para que personas como yo, o las que están más avanzadas en la enfermedad, tengamos un contacto de cómo ayudarnos”, expresó Sandra Kennes. Tienen su página en Facebook, a la que se puede acudir por cualquier duda relacionada con el tema. Tanto ella como Patricia Bustos son las más activas, aunque asegura que llegaron muchos mensajes de gente que la atraviesa, ya sean niños o adultos. “Por eso queremos dar a conocer el grupo”, subraya.

Sandra explica cuándo se originó la idea de armar este espacio. “Cuando a mí me diagnosticaron, los médicos me dijeron cómo proceder, pero llegado el momento se hace complicado para la familia cómo atenderte. No saben qué hacer. En ese momento, mi marido llamó a Patricia, cuya hija padece hace años de epilepsia, y nos explicó. Lo fue guiando a mi marido y pensó ‘¿por qué no formamos un grupo para poder ayudarnos entre las familias?’”, manifiesta. 

Estaba gastando más de $30.000 pesos en medicación, hasta que pudo sacar el carné de discapacidad. “Patricia me explicó que se puede hacer este certificado. A lo mejor, poca gente que tiene esta enfermedad lo sabe. Si tenes obra social, te tiene que cubrir la totalidad de la medicación”, dice Sandra, y asegura que es un trámite que no precisa de intermediarios sino que puede llevarlo a cabo uno por su cuenta en el centro de discapacidad de Rosario.

Precisamente con este último punto se relaciona una de las metas que tiene Corazones Púrpura, dado que tienen pensado ayudar a Padres Autismo con la implementación de un centro con similares características en Roldán. Además, otra de las campañas que tienen pensadas es visitar las escuelas una vez acabe la pandemia, para concientizar a los chicos. 

“Hay que decirle no a la discriminación. Mucha gente no invita a una familia que tiene un niño con este problema por miedo a que se descomponga y pasen un mal momento. Queremos dar a conocer la enfermedad, que nos ayudemos entre nosotros básicamente”, señala Kennes, y cierra con un mensaje: “Quiero decirle a toda la gente que tiene esta discapacidad que se puede seguir adelante”.

El Facebook de Corazones Púrpura para que puedas seguirlos: https://www.facebook.com/corazonespurpura.roldanstafe