Movida solidaria: lanzan rifa para ayudar a un joven de Villa Flores a comprar un triciclomotor
Agustín tiene 16 años y padece una enfermedad conocida como Síndrome de Morquio, que afecta su parte ósea. Su familia y amigos venden los números para solventar su movilidad. Cómo colaborar.
Con el fin de recaudar dinero para comprar un triciclomotor adaptable para su hijo Agustín, una familia de Villa Flores lanzó una rifa solidaria que cuenta con gran variedad de premios. De 16 años de edad, el joven roldanense vivió siempre en la ciudad y padece una enfermedad poco frecuente denominada Síndrome de Morquio. Se trata de una patología que ataca severamente la parte ósea del cuerpo y, hasta el momento, no tiene cura. Su madre, Paula, brindó mayores precisiones de su tratamiento y de esta movida que procura solventar la movilidad de su hijo.
“El costo del triciclomotor es de $2,5 millones, aunque va cambiando según pasan los días. Organizamos la rifa con su padre ya que nosotros, como trabajadores diarios, no llegamos a juntar esa plata con nuestros sueldos ni por asomo”, contó en diálogo con El Roldanense. “Buscamos algunos amigos y gente que conoce a Agus para hacer las donaciones de premios. Después, muchos empezaron a escribirnos ofreciendo donar. Es un chico muy querido por quienes lo conocen”, describió. En un principio había 15 premios, aunque de a poco se fueron sumando más.
Aún cuando fue diagnosticado con una enfermedad genética, los padres de Agustín no supieron de su existencia hasta que su hijo cumplió los cuatro años. “En ese momento se sancochó su crecimiento y empezaron las deformidades óseas. No tenemos antecedentes familiares, por eso no conocíamos esta condición hasta que comenzaron los problemas de salud”, aseguró. “Él está en tratamiento alternativo para mejorar la calidad de vida, con un reemplazo enzimático una vez por semana, desde hace 11 años”, detalló.
Su hijo camina poco más de una cuadra y muestra signos de cansancio, por lo que su vehículo habitual es la bicicleta. “Es su medio de socializar, aunque también le está costando. En los últimos estudios vimos que necesita un nuevo tipo de movilidad porque, al ser adolescente, estar encerrado sería entrar en un pozo depresivo”, argumentó Paula. Luego de unos años en los que iba a la escuela Técnica, Agustín acude a la San José Obrero. “Era mucho esfuerzo respiratorio y eso agravó su cuadro, así que cambiamos para que haga terapias y estudios y no se canse”.
En palabras de Paula, muchas personas que padecen esta enfermedad llegan a perder la movilidad. De ahí la importancia de conseguir esta unidad para su andar diario. “A veces nos tocan estas realidades tan crueles que nos desarman pero, como familia, nos unimos y salimos a darle batalla a lo que sea”, contó. “Es una lloradita y a seguir, más si vemos que él aguanta tanto que nosotros no podemos más que estar a la altura. Es nuestro guerrero en la vida”, valoró. Para comprar un número, cuyo valor es de $2.000, es necesario contactar al 3412775883.