Nina padece una atrofia muscular espinal y dicha enfermedad congénita la convierte en una paciente electrodependiente, por lo cual necesita recibir un medicamento que vale más de 2 millones de dólares para detener su enfermedad. Su madre, en diálogo con El Roldanense, contó sobre la campaña que iniciaron para que todos puedan colaborar con la causa .

Verónica, mamá de la pequeña, explicó: “Nina está muy bien, va mejorando y mucho, tiene más movimiento, control cefálico y mejoró en la evaluación kinesiológica, pero la neuróloga consideró que mi hija necesita acceder a una nueva medicación, llamada Zolgensma”.

“Es un remedio para niños y niñas que tienen atrofia muscular espinal que tiene como función principal remplazar el gen SMN 1 que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando y de esa manera detener la enfermedad para evitar sus posibles complicaciones a futuro”, detalló Verónica.

“Esto no es una cura, sólo detiene la enfermedad. Se aplica una sola vez en la vida y es de forma intravenosa. A Nina esta medicación le ayudaría a mejorar un poco más su condición”, aseveró su mamá muy esperanzada con la cruzada que se inicia.

“Esta medicación cuesta más de 2 millones de dólares y la idea es poder llegar a aplicársela en el verano próximo según indicación de la neuróloga porque como hay que medicarla para inmunodeprimirla para que no rechace el virus en el que va transportado el gen, es ideal que no sea en invierno para que no enferme”, agregó.

Verónica sumó: “Nina tiene 1 año y 5 meses y las condiciones de la medicación es aplicarla antes que ella cumpla los 2 años y con un peso no mayor a 13 kg así que tenemos los tiempos acotados dado que tiene que ser en diciembre o enero”.

Para ayudar se puede hacer mediante una transferencia bancaría, al CBU: 0720718388000035418322 o se pueden comunicar con Verónica al celular 3413 18-3261.