La Ciudad

Roldán se suma a la barrileteada nacional para concientizar sobre enfermedades poco frecuentes

La actividad se realiza simultáneamente en todo el país y, a nivel local, es impulsada por la ONG Padres Autismo. Se realizará en el Paseo de la Estación con el lema “Yo soy el 100%”.

Así como sucede cada año en el mes de octubre, el 27/10 se hará nuevamente la barrileteada nacional y tendrá su réplica en Roldán. Será a partir de las 16 horas en el Paseo de la Estación, es impulsado por la ONG local Padres Autismo y será abierta a toda la comunidad. Al igual que el año pasado, el objetivo de la actividad es concientizar sobre enfermedades poco frecuentes. La movida se hará en diferentes provincias al mismo tiempo, acompañando la iniciativa ideada hace tiempo por el médico pediatra Rubén Sosa.

“Es una jornada que ya se convirtió en tradicional para nuestro espacio y, los últimos domingos de cada octubre, acompañamos a hacer visible lo invisible”, contó Sabrina Gamutto, en representación de la ONG, a El Roldanense. “Hace tres meses que estamos en contacto con diversas familias de diferentes lugares y es algo muy enriquecedor, ya que vas escuchando, conociendo, y nos apoyamos mutuamente. Cuando se hizo la barrileteada por la ley de autismo, mucha gente que vive alguna discapacidad estuvo con nosotros”, describió.

Es la primera vez que se repetirá la temática de la jornada con respecto a ediciones anteriores. De hecho, según señaló el doctor Sosa, hay aproximadamente 8500 enfermedades poco frecuentes, aunque solo se estudian 1500. “Tratamos de concientizar sobre diferentes causas. Las EPOF son muchas y hay una gran cantidad de historias”, especificó Gammuto. “Luego de que se hizo la del autismo, acompañamos todos los años diferentes causas. Por ejemplo, también se hizo por déficit de atención e hiperactividad, abuso infantil y neurodiversidad”, señaló.

“Siempre enfatizamos en que, así sea un pueblo chiquito con una plaza y tres familias, o una ciudad inmensa, el hecho de que se multiplique es una misión cumplida”, destacó. “En Roldán hay muchas personas que padecen este tipo de enfermedades, recuerdo que nos han acompañado en las charlas que se hicieron en el Concejo cuando se trató el proyecto para el área de Discapacidad”, agregó. A la vez, aseguró que están en contacto con muchas familias de la ciudad, “aunque sabemos que debe haber más y por eso hacemos estas actividades recreativas”.

Al igual que en 2023, el lema de la barrileteada es ‘Yo soy el 100%’. “Una discapacidad o enfermedad poco frecuente puede aparecer en la vida de cualquier persona en cualquier momento. Cuando te toca no sos uno en un millón, sino que se trata de vos y lo vivís al 100”, afirmó Sabrina. “Hay tantas que, a veces, ni siquiera se llegan a estudiar. Sin embargo, las familias que las transitan necesitan calidad de vida, que las obras sociales cubran los tratamientos e infinidad de cosas que hay que visibilizar”, consideró.

Si bien la organización Padres Autismo cuenta con barriletes, también se puede llevar otros para compartir. “Incluso, en la celebración del Día del Niño hicimos un taller de barriletes y mucha gente se acercó a nuestro stand para armarlo. Si quieren, pueden venir y terminar lo que habían empezado, o rearmar alguno”, expresó ella. “También tendremos un stand de concientización de enfermedades poco frecuentes y habrá folletería para difundir nuestro trabajo diario con la ONG”, aseguró.