El caso de Valentina, la nena rosarina que sufre atrofia muscular espinal y necesita tratarse con una de las medicaciones más caras del mundo, se viralizó en las redes sociales en abril del año pasado cuando sus padres pedían desesperados a la obra social Galeno que apruebe su cobertura.

Finalmente esto sucedió y la pequeña responde muy bien al tratamiento. Sin embargo, esta historia suma un nuevo capítulo. Su hermanita de poco más de un año, Lucía, tiene el mismo diagnóstico y su familia debió iniciar acciones para que también cubran su tratamiento. Afortunadamente, este martes se conoció que la Justicia Federal de Rosario hizo lugar a la medida cautelar: la prepaga cubrirá el 30%, la obra social otro 30% y el Estado Nacional el 40% restante.

El caso es similar al de Nina, la nena roldanense que precisa el mismo medicamento y que sus padres hace una año están realizando diferentes acciones en pos de conseguirlo, incluso el influencer Santiago Maratea incluyó el caso en sus redes sociales y estuvo de visita en la ciudad hace algunos meses.

La jueza Sylvia Raquel Aramberri ordenó a la prepaga Galeno, a la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones y al Estado Nacional la cobertura en el tratamiento con el medicamento más caro del mundo, que es Zolgensma y cuesta 2.100.000 dólares.

Todas las partes apelaron la medida cautelar. La familia no había demandado al Estado, sino a las obras sociales, pero este fue citado como tercero por el tribunal. Como en muchos casos similares no termina pagando, decidieron volver a apelar la resolución.

Los padres de la niña fueron patrocinados por la abogada Carina Mazzeo en la acción de amparo, y consultada sobre por qué se llegó a la Justicia Federal, respondió en diálogo con Rosarioplus.com: «En el caso de Valentina ellos lograron con la campaña que Galeno cubriera el tratamiento con Zolgensma, y por suerte ella está respondiendo muy bien al tratamiento. Ya tiene unos dos años y medio y está bárbara. Esa vez fue sin llegar a necesitar un amparo, pero ahora debieron reclamarlo».

En torno al fallo que fue a favor de la cobertura sobre el tratamiento de Lucía, Mazzeo explicó que «el fallo tuvo varios fundamentos sólidos de médicos reconocidos, incluso uno del Instituto Favaloro, donde instaba a que el tratamiento no sea más demorado y pueda comenzar lo antes posible».

Lucía, así como su hermana mayor Valentina, padece atrofia muscular espinal infantil tipo II. Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, y es el mismo diagnóstico que su hermana mayor, que se volvió conocida con la campaña viral por las redes de Rosario y la región.

Los pacientes que sufren esta enfermedad no pueden producir cantidades suficientes de una proteína llamada neurona motora de supervivencia, que es esencial para el funcionamiento normal y la supervivencia de las neuronas motoras.

Fuente: RosarioPlus